Złote myśli 4-latka

  1. imię i przezwisko;]: Teofil (Tosiek, Tełoś, Tofu, Tofik, Teosomek- przypis mamy)
  2. ulubiony kolor: niebieski
  3. ulubione danie: lody…., ale też: kanapka z miodem (i kasza gryczana w każdej postaci- przypis mamy).
  4. ulubione zwierzątko: wszystkie wiejskie, wszystkie dzikie koty, surykatki.
  5.  ulubiona zabawa: ganianego, chowanego
  6. data urodzin: 28 września (podpowiedziała mama)
  7. data imienin- jeszcze nie wiem ;) (ciągle zapominamy ustalić -przypis mamy)
  8. ulubiony piosenkarz/piosenkarka: Pan Kleks (czyli Piotr Fronczewski) Gentleman, Bob Marley, Miś i Margolcia
  9. ulubiona piosenka: dużo
  10. najlepsi przyjaciele: Jacuś, Tymek (Tyś), koledzy z przedszkola,
  11. ulubiona roślina: pachnące kwiatki
  12. ulubiona bajka: Pajączek Woolly, Tosia i Tymek, Akademia Pana Kleksa (fragmenty- przypis mamy), Świnka Peppa
  13. hobby: czytanie, śpiewanie, zbieranie zwierzątek
  14. .jaki sport najbardziej lubisz: ganianie z gołębiami
  15. czym się interesujesz: książkami, Afryką,
  16. .kim byś chciał/chciała zostać w przyszłości: weterynarzem,
  17. bardziej lubisz dzień czy noc: dzień
  18. narysuj coś i napsz: SMOK:

22219569_10212592676485489_2121362862_o

** Teoś odpowiadał (prawie sam- to co dopowiedziała mama zaznaczyliśmy kursywą).

Zajrzyjcie!

Zaglądacie tu i myślicie, że u nas nic się nie dzieje…

Nic bardziej mylnego!

  • Przeprowadzka,
  • borelioza,
  • podejrzane wyniki eeg,
  • wakacje bez przedszkola,
  • rozszczepione podniebienie,
  • bunt zaaparatowanego,
  • kształtujący się charakter prawie 4 latka,
  • lato bez pieluchy…

Wszystko to przeplatane z pięknem i zamętem codzienności  sprawia, że mama Teosomaka nie nadąża z opowiadaniem (oraz, że potrzebuje wakacji od wakacji)

Jeśli jesteście ciekawi co u nas zapraszamy na facebooka.


http://facebook.com/teosomek

Profil Teosomka jest całkowicie publiczny i by go podejrzeć nie trzeba się nawet logować. Na facebooku ciut więcej o tej przyjemnej codzienności. W sprawie problemów: walczymy, szukamy, leczymy, badamy… Nie poddajemy się!

 

Doktorzy po krakowsku…

Zgadnijcie co to??

18190893_10213174632587212_113684133_n

Tak! to zestaw lekarski Teosia i Julki. A w nim:

- Pompka do pojemników próżniowych w roli wysysatora chorób i zamiennie ogromnej strzykawy.

- Woreczki sensoryczne w roli gazików.

- Szydełkowa serwetka w roli okładu.

- Klamerki do wieszania prania wraz z rurką do cewnika (czystą) w roli aparatury do pomiaru funkcji życiowych.

- Bijące serce (wyjęte z julkowego Jaśka) w roli serca do przeszczepów.

- Stara apaszka mamy w roli bardzo długiego bandaża…

itd,itd…

Zabawa w lekarzy-to całkiem zwyczajne… Użycie niekonwencjonalnych sprzętów- to nawet budujące! Ale tego, że podczas sprawdzania gardła poza Aaa, zostałam poproszona także o Ooo, Eee, Iii, Uuu i Yyy- wraz z wizualizacją. To można już tylko wytłumaczyć „krakowskim” stanem umysłu*.

*Przypis dla niewtajemniczonych: Patrz symultaniczno- sekwencyjna nauka czytania wg metody prof Jagody Cieszyńskiej (w skrócie: Metoda Krakowska)

____________________________________

Dawno już chcieliśmy napisać o naszej najcudowniejszej pediatrze, która zawsze bierze pod uwagę nasze zdanie; wie jak bardzo zależy nam na unikaniu syfu z leków i szuka rozwiązań, które zaakceptujemy; nie panikuje z każdego byle powodu, ale też ważnych spraw nie zostawia bez wyjaśnienia- nawet jeśli nie budzą one jeszcze naszych obaw; nie patrzy na T. z perspektywy zespołu Downa, a z perspektywy faktycznie występujących problemów zdrowotnych; nigdy nie mówi „te dzieci tak mają”; docenia nasze najdrobniejsze sukcesy; zawsze ma dla nas czas i cierpliwość; z uwagą pochyla się nad każdą zgłoszoną kwestią; myśli o nas po godzinach pracy…. jest serdeczna, uśmiechnięta, czuła…. Teoś uwielbia ją odwiedzać,a mama Teosia uwielbia przypominać sobie jakiego mamy farta, że Pani doktor K. pracuje właśnie w najbliższej nam przychodni. <3

cisza

U Internetowych Teosomków  od miesiąca cisza. Nie było zdjęć z z jajem z okazji Wielkanocy, nie było topowej listy książek z okazji Międzynarodowego Dnia Książki…

Martwiliście się o nas choć trochę?

U Teosomków w realu słychać bulgotanie w płucach, mokry kaszel i pikanie termometru. Tak właśnie minęły na Święta wraz z przyległościami: tydzień przed i tydzień po.

Dziś już zdrowi, z przyzwoleniem pediatry i resztkami kataru T i J wrócili do przedszkola.

Ufff odetchnęła mama, jeszcze tylko  trzeba zrobić coś z tą pogodą i można rozpoczynać sezon wiosenny.

Powoli nadrabiamy zaległości zdjęciowo-wpisowe.

18195461_10211212950513202_1825643698_oapetyt nie dopisywał…

 

podrywy

CKK Jordanki, kolejny koncert z cyklu Czas dla nas. Dzieciaki jak zwykle najpierw szaleją potem zastygają w bezruchu oczarowane muzyką. Co jakiś czas Teoś rozprasza się obserwując siedzące obok dziewczynki (wiek około 9 lat). Powoli zaczyna zaczepiać je robiąc słodkie miny i przyjmując dziwaczne pozy..

W końcu kiedy udaje mu się zwrócić na siebie uwagę dziewczynek, rozdziewa paszczę w wielki uśmiech i wykrzykuje: W domu w pokoju mam zabawki! :D

17671271_10210945884396716_1926402073_n

całkiem zwykły dzień

Teosiu Teosomku, Tobie i Twoim Przyjaciołom posiadającym dodatkowy chromosom życzymy, by nadszedł czas, kiedy 21.03 nie będziemy obchodzić Waszego święta; kiedy wzruszające kampanie społeczne na temat Waszych potrzeb i możliwości przestaną być potrzebne; kiedy Wasze pasje, podejmowana przez Was praca, Wasze życie rodzinne i wszystkie Wasze wybory nie będą budzić medialnej sensacji… A przede wszystkim, kiedy przestaniemy mówić Wasze i nasze…

Życzymy Wam samodzielności i miłości. Życzymy Wam zwyczajności!

Rodzice.

_____________

PS. często słyszymy serdeczne gratulacje i miłe słowa podziwu dotyczące tego, jak wiele pracy wkładamy w Teosia. Choć to bardzo miłe, dziś chcielibyśmy Wam powiedzieć, że to nieprawda. Może dlatego, że mamy sporo organizacyjnego szczęścia- Dorotkowo i cudne przedszkole… nie musimy nadmiernie martwić się codzienną kompleksową i spójną rehabilitacją. Może dlatego, że żyjemy w erze Internetu i dużo łatwiej jest dotrzeć do specjalistów- nie musimy martwić się wyborem drogi leczenia… Na pewno też dlatego, że otrzymujemy tak wiele wsparcia!

Prawda jest taka, że nie robimy nic poza wypełnianiem roli rodzica- a ta współcześnie jest bardzo wymagająca w każdym przypadku (metody wychowawcze, zabawki edukacyjne, zajęcia dodatkowe dla niemowlaków, bycie eko, bycie pro..) Oczywiście, dbamy o to, by Teoś dobrze się rozwijał, stawiamy mu wysoko poprzeczkę i cały świat na głowie gdy trzeba rozwiązać jakiś problem. Dbamy, by T. poznawał świat, zbierał wspomnienia i przygody. Ale to nie jest żadna praca. To zupełnie normalne zachowanie rodziców każdego ciekawskiego malucha, który lubi, chce i może bywać, oglądać, dowiadywać się, zwiedzać i podziwiać…. Nie ma w tym żadnego Halo!

_____________

Z okazji dzisiejszego dnia chcielibyśmy podziękować wszystkim naszym przyjaciołom i znajomym którzy nie liczą chromosomów. Jest Was naprawdę wielu! Dzieciakom, Paniom i dyrekcji przedszkola Koci Łapci. Wszystkim znajomym  rodzinkom, z którymi miło spędzamy popołudnia i weekendy- dając naszym dzieciom szansę rozwijania wspaniałych znajomości. Pełnym serdeczności rodzicom i dzieciom z placu zabaw. Towarzyszom dziecięcych koncertów Toruńskiej Orkiestry Symfonicznej w CKK Jordanki. Współpasażerom z tramwaju, współwidzom w teatrze, współkonsumentom w restauracji… Serdecznym sąsiadom zawsze służącym pomocą… Babciom, dziadkom, ciociom, wujkom… Krewnym i znajomym królika! Dzięki Wam wierzymy i wiemy, że Teoś wyrasta na członka wspaniałej społeczności akceptującej Go w 100% i wspierającej tylko tyle i dokładnie tyle ile trzeba!

Dzisiejsze święto, to Wasze święto!

17408494_10210860215575049_728155932_o

Jeśli nauczymy dzieci traktować różnorodność jako coś normalnego zamiast o inkluzji, będziemy mogli mówić po prostu o współżyciu (I.Carrier)

Wyzwania i wyznania

Do szpitala potrafimy spakować się w 15 minut. Doskonale wiemy co brać, a czego nie, ile trzeba liczyć zestawów ubrań na dzień i ile dni liczyć, że nas potrzymają… Mamy wszystko wprost nadmierne przećwiczone!

Wiemy jak rozmawiać z lekarzami, by przemycać wyczytane przez nas na zagranicznych stronach sugestie dotyczące leczenia. Wiemy co zakomunikować na izbie przyjęć, by nikt nie patrzył podejrzliwie na dietę Teosia. Wiemy na co uczulić anestezjologa  i kiedy warto prosić o wypis na własne żądanie.

Wszystko miało się wyjaśnić do trzeciego roku życia. Czekaliśmy na koniec dziwnych podejrzeń, badań i diagnoz… i czekamy nadal, liczymy, że uda się na czwarte urodziny! Aktualnie rozgryzamy temat podśuzówkowego rozszczepu podniebienia  :-?

Każda diagnoza to dla nas wyzwanie: zrozumieć o co chodzi; znaleźć dobrych specjalistów; znaleźć szybkie terminy badań i leczenia- jeśli trzeba; przebrnąć przez szpital; wytrzymać narkozę; wiedzieć o co pytać, o co prosić, a na co się nie zgadzać.

Przebrnęliśmy już przez całe mnóstwo zmartwień: NOP po szczepionce, podejrzenie kręgozmyku, diagnoza wysokiej krótkowzroczności, podejrzenie jaskry, alergie i zaburzenia metaboliczne, diagnoza niedosłuchu z całym szeregiem zabiegów… Poszukując najlepszych i najszybszych ośrodków zwiedziliśmy pół kraju.

Tam gdzie przypuszczenia się potwierdziły, staliśmy się ekspertami w sprawie i czasem mam wrażenie, że przekopując Internet w poszukiwaniu rozwiązań, to my zaczynamy dyktować wytyczne dotyczące leczenia, a od lekarzy zbieramy tylko pieczątki.

Dzięki temu Teoś widzi i słyszy, pomimo, że niedowidzi i niedosłyszy (kiedy mózg młody szybka protetyka + odpowiednie ćwiczenia czynią cuda! ), mówi, i myśli… i wyniki badań krwi ma wzorowe! W każdym z tych przypadków drogę naprawy musieliśmy torować sobie sami: szukając odpowiednich specjalistów, prosząc o dodatkowe badania, zadając setki pytań i upierając się przy swoich racjach.

Czy challenge  z cyklu wygraj zdrowie Teosia są trudne? SĄ! Ale dzięki ogromnemu wsparciu płynącemu z każdej strony- dajemy radę. Jest komu pomóc przy J. kiedy trzeba poleżeć w szpitalu. Jest komu wygadać się przez telefon, przelewając dalej wszystkie zmartwienia. Jest z kim przemierzać Warszawę i jest się z kim spotkać w prawie każdym z odwiedzanych przez nas miast. Przyjaciele naszych przyjaciół okazują się znakomitymi specjalistami z właśnie potrzebnej nam dziedziny, a wielcy sławni profesorowie i terapeuci serdecznymi, otwartymi osobami. DZIĘKUJEMY Wam wszystkim i Każdemu z osobna!

A kiedy nawet daleki znajomy odzywa się z propozycją pomocy, to wzruszamy się jeszcze bardziej! Dziękujemy Panie Robercie <3 Prezent trafiony dokładnie w swój czas. Żaden szpital nam już nie groźny!

17198999_10212627593231570_674983218_nna zdjęciu: Teoś w szpitalnym mundurku, Białystok.

 

Ucho Teosia -Van Gogha nie będzie

Kilka miesięcy temu tata Teosomka, jako wysłannik GW fotografował jubileuszową operację przeprowadzaną przez słynnego dr nauk med. Józefa Mierzwińskiego (spec. otolaryngologii dziecięcej), nie sądziliśmy wtedy, jak znaczące będzie to dla nas wydarzenie.

W ubiegły wtorek kiedy dowiedzieliśmy się, że „pod nóż” pójdzie ucho naszego T. doświadczenia taty z sali operacyjnej nabrały nowego znaczenia. Wiedzieliśmy już czego się spodziewać i jak wyobrażać sobie to, co się będzie działo. Wiedzieliśmy, że Teoś jest w najlepszych rękach.

Zabieg, który uratował ucho Teosomka to mastoidektomia. Na „chłopski rozum” mamy polegał on na:

- przekrojeniu ucha wykonując cięcie przy czaszce za małżowiną;

- wyczyszczeniu środka ucha z ropy i wszelkich narośniętych tam syfów łącznie z oceną rozległości stanu zapalnego i ewentualnych zniszczeń;

- przyszyciu ucha wraz z założeniem zewnętrznego drenu, który odsącza gromadzone podczas gojenia się syfy z wyrostka sutkowego.

Żeby wszystko precyzyjnie oczyścić i niczego nie uszkodzić (a jest co uszkadzać, bo tuż obok znajdują się nerw twarzowy oraz cały aparat powodujący słyszenie) lekarz prowadzący patrzy na ucho przez specjalne powiększające „oko cyklopa”.

Operacja na  uchu T. trwała 4 godziny. Przez kolejne 4 Teoś był nie w sosie, a potem było już tylko lepiej. Dziś, drugi dzień po zabiegu T.w pełni sił demoluje oddział laryngologii, aż strach pomyśleć co się będzie działo dalej (przed nami jeszcze 5 dni)

______________________________

PS. Na szpitalach znamy się dość dobrze- bywamy regularnie! Nie zdarzyło nam się jeszcze być jadnak na tak wszechstronnie przyjaznym oddziale:

-ładnym, czystym, kolorowym  i nowoczesnym,

- ze smacznym, estetycznie podanym i przesadnie obfitym wyżywieniem w pełni dostosowanym do indywidualnych wymogów dietetycznych.

A PRZEDE WSZYSTKIM

- z niezwykle przyjazną kadrą : lekarzy, pielęgniarek, salowych… nawet kelnerów- bez wyjątków!

Choć to czarny humor,taka prawda: NA PEWNO JESZCZE NIE RAZ TU WPADNIEMY! ;)

Mierzwinski Jozef, dr nauk med. otolaryngolog, Spec. otolaryngologii dziecięcej , Szpital Dzieciecy operacja ucha . Mierzwinski Jozef, dr nauk med. otolaryngolog, Spec. otolaryngologii dziecięcej , Szpital Dzieciecy operacja ucha . Mierzwinski Jozef, dr nauk med. otolaryngolog, Spec. otolaryngologii dziecięcej , Szpital Dzieciecy operacja ucha . Mierzwinski Jozef, dr nauk med. otolaryngolog, Spec. otolaryngologii dziecięcej , Szpital Dzieciecy operacja ucha . Mierzwinski Jozef, dr nauk med. otolaryngolog, Spec. otolaryngologii dziecięcej , Szpital Dzieciecy operacja ucha . Mierzwinski Jozef, dr nauk med. otolaryngolog, Spec. otolaryngologii dziecięcej , Szpital Dzieciecy operacja ucha . Mierzwinski Jozef, dr nauk med. otolaryngolog, Spec. otolaryngologii dziecięcej , Szpital Dzieciecy operacja ucha .

Operacja na oddziale Otolaryngologii, Audiologii i Foniatrii Dziecięcej, Wojewódzki Szpital Dziecięcy, Bydgoszcz, foto:  Łukasz Antczak na zlecenie Gazety Wyborczej.

Magia świąt

Mama: Proszę Teoś, masz jeszcze jedno ciasto.

Teoś: Dziękuje mamo! Kocham Cię!

<3 <3 <3

Ale także:

Drugiego dnia świąt Teoś zrobił kilkakrotnie, kilka samodzielnych kroków (wreszcie przy nas, a nie przy Pani rehabilitantce)

Tata Teosia doliczył się, że Teoś składa zdania z 4 słów, np. Mamo, popatrz kulula (kałuża) wielka!

15748309_10210101694332492_1774457287_o___

EDIT: uczciwie należy zaznaczyć, że pierwsze domowe kroki Teoś wykonał w kierunku Cioci Emilki, mamy Olimpki.

 

Mama alergika gotuje *

15 grudnia. Mama Teosomka zaczyna myśleć o świątecznym menu. Teoś ma już 3 lata i z tegorocznej gwiazdki już na pewno coś zapamięta. Trzeba więc dbać o tradycję , wszędzie musi pachnieć świętami. Mama Teosomka postanawia przygotować dla niego 12 tradycyjnych bezglutenowo-bezmlecznych potraw.

16 grudnia. Dreszcze, zimne poty, bezsenność. Mama Teosomka przypomniała sobie, że choć potrafi i lubi robić wiele rzeczy (nawet prasować!) nie ma wśród nich gotowania :O

17, 18… 20 grudnia. Mama Teosomka pogrąża się w niemocy.

21 grudnia. Po konsultacji z babcią Anką i kilku rozmowach z Panią Dominiką, która gotuje dla Teosia w przedszkolu Koci Łapci mama Teosomka odzyskuje wiarę w święta i przystępuje do działania. Przygotowuje listę zakupów i listę potraw, może nie będzie ich aż 12 ale więcej niż kilka: pachnących świętami, tradycyjnych i zdrowych.

22-23 grudnia. Wielkie gotowanie. Mama Teosomka przygotowuje makiełki z mandarynką, śledziki z morelami, trufle jaglane w śnieżnej posypce, barszczyk, sajgonki z kapustką postną, pasztet z soczewicy, ciasteczka orzechowe, zapiekane ryby, sałatkę z tuńczykiem….

24 grudnia. Wszystko się udało! No może z małymi wpadkami, bo słoik do wekowania barszczu pękł i rozlał zupę na pół kuchni (na szczęście udało się ocalić małe co nieco), a w trakcie sprzątania powodzi przypaliła się kasza jaglana (na szczęście już na koniec gotowania)
Mama Teosomka pęka z dumy i z bólu kręgosłupa, i z podziwu dla swojej mamy i teściowej, które bez narzekania przygotowują wigilię dla całej rodziny i nic przy tym nie narzekają.

Barszcz i sajgonki już wypróbowane, reszta czeka na pierwszą gwiazdkę.

* Tytuł posta zaciągnięty od prawdziwie i pysznie gotującej mamy: http://www.mamaalergikagotuje.pl/