podrywy

CKK Jordanki, kolejny koncert z cyklu Czas dla nas. Dzieciaki jak zwykle najpierw szaleją potem zastygają w bezruchu oczarowane muzyką. Co jakiś czas Teoś rozprasza się obserwując siedzące obok dziewczynki (wiek około 9 lat). Powoli zaczyna zaczepiać je robiąc słodkie miny i przyjmując dziwaczne pozy..

W końcu kiedy udaje mu się zwrócić na siebie uwagę dziewczynek, rozdziewa paszczę w wielki uśmiech i wykrzykuje: W domu w pokoju mam zabawki! :D

17671271_10210945884396716_1926402073_n

całkiem zwykły dzień

Teosiu Teosomku, Tobie i Twoim Przyjaciołom posiadającym dodatkowy chromosom życzymy, by nadszedł czas, kiedy 21.03 nie będziemy obchodzić Waszego święta; kiedy wzruszające kampanie społeczne na temat Waszych potrzeb i możliwości przestaną być potrzebne; kiedy Wasze pasje, podejmowana przez Was praca, Wasze życie rodzinne i wszystkie Wasze wybory nie będą budzić medialnej sensacji… A przede wszystkim, kiedy przestaniemy mówić Wasze i nasze…

Życzymy Wam samodzielności i miłości. Życzymy Wam zwyczajności!

Rodzice.

_____________

PS. często słyszymy serdeczne gratulacje i miłe słowa podziwu dotyczące tego, jak wiele pracy wkładamy w Teosia. Choć to bardzo miłe, dziś chcielibyśmy Wam powiedzieć, że to nieprawda. Może dlatego, że mamy sporo organizacyjnego szczęścia- Dorotkowo i cudne przedszkole… nie musimy nadmiernie martwić się codzienną kompleksową i spójną rehabilitacją. Może dlatego, że żyjemy w erze Internetu i dużo łatwiej jest dotrzeć do specjalistów- nie musimy martwić się wyborem drogi leczenia… Na pewno też dlatego, że otrzymujemy tak wiele wsparcia!

Prawda jest taka, że nie robimy nic poza wypełnianiem roli rodzica- a ta współcześnie jest bardzo wymagająca w każdym przypadku (metody wychowawcze, zabawki edukacyjne, zajęcia dodatkowe dla niemowlaków, bycie eko, bycie pro..) Oczywiście, dbamy o to, by Teoś dobrze się rozwijał, stawiamy mu wysoko poprzeczkę i cały świat na głowie gdy trzeba rozwiązać jakiś problem. Dbamy, by T. poznawał świat, zbierał wspomnienia i przygody. Ale to nie jest żadna praca. To zupełnie normalne zachowanie rodziców każdego ciekawskiego malucha, który lubi, chce i może bywać, oglądać, dowiadywać się, zwiedzać i podziwiać…. Nie ma w tym żadnego Halo!

_____________

Z okazji dzisiejszego dnia chcielibyśmy podziękować wszystkim naszym przyjaciołom i znajomym którzy nie liczą chromosomów. Jest Was naprawdę wielu! Dzieciakom, Paniom i dyrekcji przedszkola Koci Łapci. Wszystkim znajomym  rodzinkom, z którymi miło spędzamy popołudnia i weekendy- dając naszym dzieciom szansę rozwijania wspaniałych znajomości. Pełnym serdeczności rodzicom i dzieciom z placu zabaw. Towarzyszom dziecięcych koncertów Toruńskiej Orkiestry Symfonicznej w CKK Jordanki. Współpasażerom z tramwaju, współwidzom w teatrze, współkonsumentom w restauracji… Serdecznym sąsiadom zawsze służącym pomocą… Babciom, dziadkom, ciociom, wujkom… Krewnym i znajomym królika! Dzięki Wam wierzymy i wiemy, że Teoś wyrasta na członka wspaniałej społeczności akceptującej Go w 100% i wspierającej tylko tyle i dokładnie tyle ile trzeba!

Dzisiejsze święto, to Wasze święto!

17408494_10210860215575049_728155932_o

Jeśli nauczymy dzieci traktować różnorodność jako coś normalnego zamiast o inkluzji, będziemy mogli mówić po prostu o współżyciu (I.Carrier)

Wyzwania i wyznania

Do szpitala potrafimy spakować się w 15 minut. Doskonale wiemy co brać, a czego nie, ile trzeba liczyć zestawów ubrań na dzień i ile dni liczyć, że nas potrzymają… Mamy wszystko wprost nadmierne przećwiczone!

Wiemy jak rozmawiać z lekarzami, by przemycać wyczytane przez nas na zagranicznych stronach sugestie dotyczące leczenia. Wiemy co zakomunikować na izbie przyjęć, by nikt nie patrzył podejrzliwie na dietę Teosia. Wiemy na co uczulić anestezjologa  i kiedy warto prosić o wypis na własne żądanie.

Wszystko miało się wyjaśnić do trzeciego roku życia. Czekaliśmy na koniec dziwnych podejrzeń, badań i diagnoz… i czekamy nadal, liczymy, że uda się na czwarte urodziny! Aktualnie rozgryzamy temat podśuzówkowego rozszczepu podniebienia  :-?

Każda diagnoza to dla nas wyzwanie: zrozumieć o co chodzi; znaleźć dobrych specjalistów; znaleźć szybkie terminy badań i leczenia- jeśli trzeba; przebrnąć przez szpital; wytrzymać narkozę; wiedzieć o co pytać, o co prosić, a na co się nie zgadzać.

Przebrnęliśmy już przez całe mnóstwo zmartwień: NOP po szczepionce, podejrzenie kręgozmyku, diagnoza wysokiej krótkowzroczności, podejrzenie jaskry, alergie i zaburzenia metaboliczne, diagnoza niedosłuchu z całym szeregiem zabiegów… Poszukując najlepszych i najszybszych ośrodków zwiedziliśmy pół kraju.

Tam gdzie przypuszczenia się potwierdziły, staliśmy się ekspertami w sprawie i czasem mam wrażenie, że przekopując Internet w poszukiwaniu rozwiązań, to my zaczynamy dyktować wytyczne dotyczące leczenia, a od lekarzy zbieramy tylko pieczątki.

Dzięki temu Teoś widzi i słyszy, pomimo, że niedowidzi i niedosłyszy (kiedy mózg młody szybka protetyka + odpowiednie ćwiczenia czynią cuda! ), mówi, i myśli… i wyniki badań krwi ma wzorowe! W każdym z tych przypadków drogę naprawy musieliśmy torować sobie sami: szukając odpowiednich specjalistów, prosząc o dodatkowe badania, zadając setki pytań i upierając się przy swoich racjach.

Czy challenge  z cyklu wygraj zdrowie Teosia są trudne? SĄ! Ale dzięki ogromnemu wsparciu płynącemu z każdej strony- dajemy radę. Jest komu pomóc przy J. kiedy trzeba poleżeć w szpitalu. Jest komu wygadać się przez telefon, przelewając dalej wszystkie zmartwienia. Jest z kim przemierzać Warszawę i jest się z kim spotkać w prawie każdym z odwiedzanych przez nas miast. Przyjaciele naszych przyjaciół okazują się znakomitymi specjalistami z właśnie potrzebnej nam dziedziny, a wielcy sławni profesorowie i terapeuci serdecznymi, otwartymi osobami. DZIĘKUJEMY Wam wszystkim i Każdemu z osobna!

A kiedy nawet daleki znajomy odzywa się z propozycją pomocy, to wzruszamy się jeszcze bardziej! Dziękujemy Panie Robercie <3 Prezent trafiony dokładnie w swój czas. Żaden szpital nam już nie groźny!

17198999_10212627593231570_674983218_nna zdjęciu: Teoś w szpitalnym mundurku, Białystok.