Weterani

Tak, to nasz 7 pobyt w szpitalu. Przypada więc mniej więcej 1 wizyta na 4 miesięcy.. a byłoby więcej , bo w międzyczasie odmówiliśmy leżakowania z okazji rotawirusa oraz przegapiliśmy 3 dniową diagnostykę na gastroenterologii.

W każdym razie ponoć widać to po nas. Z pewnością potrafimy spakować idealny szpitalny bagaż, odpowiednio nieduży i w pełni funkcjonalny (w sierpniu Teoś z mamą, spacerówką i bagażem pojechali sami pociągiem na 3 dniowe leżenie w Katowicach- dali radę ;) ). Potrafimy unikając grzybic zadbać o higienę, oraz w szpitalnych warunkach przygotować zdrowe i smaczne jedzenie (nie trafiliśmy jeszcze do placówki, której kuchnia sprostałaby Tośkowej diecie).

Czasem też nasza szpitalne doświadczenie ujawnia się zupełnie przypadkiem.

Na przykład ostatnio. Gabinet zabiegowy wzywa nas na wkłucie wenflonu. Przychodzimy wcale nie planując uprzedzać o czekających panie pielęgniarki trudnościach. Te jednak same zaczynają drążyć temat i w końcu wydaje się, że zwykle nie wystarczą jedno, a nawet dwa podejścia oraz, że raz z powodu wielokrotnego niepowodzenia trzeba było zrezygnować z leczenie dożylnego. Jest trochę paniki, zbiera się niemal cały personel – trochę straszne to zamieszanie, nie wiadomo czy wszyscy po kolei będą próbować.. Ale musimy być twardzi, w końcu nie chodzi tu o przyjemności, tylko o zdrowie.Tymczasem już pierwsze wkłucie okazuje się trafione, krew pobrana, wenflon założony. Patrząc, na ten majstersztyk sztuki pielęgniarskiej odpalam radosne „Gratuluję!”. W odpowiedzi słyszę, że jeszcze żadna matka, tego nie doceniła, i że chyba sporo już przeszliśmy skoro postrzegamy pobranie krwi w tych kategoriach.

__________________________________________________________

Nasza aktualna pełna diagnoza brzmi. Zapalenie oskrzeli, płuc, ucha środkowego – full opcja jednym słowem.

12633544_452045634994121_2814984008373667194_o

 

Przymusowe wakacje w tropikach

2 lata i 3 miesiące obyło się bez antybiotyku, w ogóle praktycznie bez leków. W końcu jednak choroby dopadły nawet Teosomka.

Nigdy nie sądziliśmy, że wredne choróbsko może rozkręcić się tak szybko. W środę lekki kaszel, w czwartek wizyta u pediatry, CRP w normie, osłuchowo nie najlepiej, ale domowe sposoby i inhalacje powinny załatwić sprawę. W piątek znaczna poprawa, już myśleliśmy, że jest po wszystkim, ale w sobotę gorączka. Znów pediatra i diagnoza: „zapalenie oskrzeli, 4 dni i będzie po wszystkim”, zalecono inhalacje i syropki. Jedziemy więc kurować się do dziadków w Wyla.

Poniedziałek:  40 stopni gorączki od nocy, w dzień już nie chce się zbić, T. zawalony flegmą ma problemy ze złapaniem tchu. Pędzimy do szpitala. Tlen, sterydy, antybiotyki, zastrzyki, kroplówki, inhalacje… Pełen pakiet chemiczny, którego tak bardzo się zawsze baliśmy.

Jakie to szczęście, że to mały, przyjazny szpital w rodzinnej miejscowości mamy Teosomka (zresztą ten sam, w którym Teoś przyszedł na świat).  Bez wyrozumiałości i wsparcia personelu medycznego byłoby nam dużo ciężej.

Bez wątpienie jesteśmy pod dobrą opieką, jednak nie o takich wczasach marzyliśmy…

Choć jeszcze nie biegam, jestem zabiegany.

Stało się! Choć pora roku niesprzyjająca, choć  na liczniku dopiero 2 lata i 3 miesiące…Teoś ruszył do przedszkola.

Na razie na zajęcia adaptacyjne: 3-4 godziny dziennie w grupie mieszanej wiekowo od maluszków po starszaki.

Po tygodniu, w którym przez okno w ścianie sali przedszkolnej mama obserwowała Teofila, a w razie czego służyła przytuleniem : bez płaczu, bez nerwów, bez obaw Teoś i mama zostali sami. T. w przedszkolu, mama w bałaganie spraw do ogarnięcia (dokumentów, doktoratów, formalności…).

 A nasze przedszkole jest takie, że jest nam czego zazdrościć.  Zaangażowane, smaczne, empatyczne, dietetyczne, atrakcyjne, hałaśliwe, roztańczone, przemyślane, opiekuńcze…. i jeszcze wiele, wiele komplementów… W każdym razie najlepsze na świecie- naprawdę!

Zabiegany:

Wstajemy o 5:30, śniadanie, ubieranie (w tym soczewka + thera togs)… Pędzimy na tramwaj (czeka nas  40 minut podróży). Teoś zaczyna dzień w przedszkolu od indywidualnych zajęć Metodą Krakowską, potem wspólnie z grupą zjada śniadanie (choć w domu nie przepada za kanapkami, a już na pewno nie za surowymi warzywami w przedszkolu zjadłby każdą ilość)… Zabawa swobodna, rozmaite zajęcia zorganizowane (trochę ruchu, muzyki, tańczenia, opowiadania, dziecięcej matematyki…). Drugie śniadania- znów sukces jedzeniowy, bo Teoś wsuwa pięknie gryząc i przeżuwając ćwiartki owoców (czasem nawet rozsmakuje się tak bardzo, że wcale nie chce iść się dalej bawić ;) ). Z przedszkola wychodzimy około 12  więc T. łapie się także na zajęcia plastyczne, a niekiedy nawet spacer.

Oczywiście wszystkie aktywności przeplatają mycie rączek, ząbków i sikanie.

Po przedszkolu, Teoś zasypia w wózku i rusza w drogę do Dorotkowa, gdzie nadrabia spowodowane długą diagnostyką podejrzenia kręgozmyku zaległości w rehabilitacji ruchowej. Spotyka się także z ciocią Anią i Tiną. Godzina w mknącym przez niemal całe miasto autobusie linii 31 i jesteśmy… 2 godziny ćwiczeń, obiad, autobus do domu… Uff 16, wreszcie spokój (no chyba, że wtorek, bo wtedy to jeszcze terapia czaszkowo- krzyżowa na 18, na szczęście u nas, na kuchennym stole, więc nie trzeba już nigdzie jechać).

Trochę się martwimy o ten zbyt chyba napięty grafik. Na pewno będzie trzeba z czegoś zrezygnować, ale z czego? Do chodzenia Tosia daleko, więc każda godzina rehabilitacji ruchowej jest dla nas bardzo cenna. Ciocia Ani i Tina znają Teosia niemal od urodzenia i teraz w momencie tylu zmian, ich obecność ich „oko” na Teosiowy rozwój jest dla nas szczególnie ważna… A jeszcze SI by się przydała… Tylko kiedy będzie czas na leniuchowanie?

Na szczęście sam przedszkolak znosi ten pęd bardzo dobrze. Może w rozwoju ruchowym mamy tyły, ale z pewnością społecznie i emocjonalnie Teoś jest do przodu. Świetnie radzi sobie w grupie, i chyba lepiej niż mama odnajduje się w tak intensywnie zaplanowanym grafiku z wyrozumiałością podchodząc do mamowych nerwów ;)

_________________________________________

PS. dane szczegółowe:

- Teoś chodzi do przedszkola Koci Łapci (wkrótce Patataj),  ma znaczek z jeżykiem i jest najmłodszy oraz najniższy w grupie, choć na szczęście razem z nim przygodę w przedszkolu zaczęło jeszcze kilkoro 2,5 latków. Ulubioną koleżanką Teosia jest Zuzia ze starszaków (Zuzia uwielbia przytulać Teosia, Teoś uwielbia przytulać Zuzię) .

 

 

1%

teo mały
    Ponad dwa lata temu urodził się Teofil. Ze względu na zespół Downa zwany Teosomkiem. Dodatkowy chromosom obdarzył go niezwykłą inteligencją społeczną, empatią i pogodą ducha. Niestety wprowadził też ogromny bałagan w malutkim organizmie.
    Teoś jest pod stałą opieką: okulisty, optometrysty, kontaktologa, laryngologa, foniatry, neurologa, kardiologa, ortopedy, dietetyka, poradni metabolicznej. Wymaga regularnych złożonych badań krwi, podawania preparatów witaminowych i specjalnej diety wykluczającej gluten oraz białka mleka zwierzęcego.
    Z powodu wysokiej krótkowzroczności i różnowzroczności nosi soczewkę kontaktową oraz okulary. 2 razy w roku przechodzi dokładne badania wzroku, co dzień ćwiczy z mamą słabsze oko. Zarówno badania, jak i zaopatrzenie korekcyjne nie są refundowane.
    Aktualnie jest w trakcie diagnostyki niedosłuchu.
    Teoś co dzień spotyka się z fizjoterapeutą, logopedą, pedagogiem; chodzi na zajęcia umuzykalniające, terapię SI, zajęcia adaptacyjne w przedszkolu integracyjnym. Bierze udział w wydarzeniach kulturalnych, spotyka się z rówieśnikami.
    Dzięki Waszemu wsparciu oraz swojej ciężkiej pracy Teofil rozwija się znakomicie (jest w normie intelektualnej, sporo mówi). Niestety mocno obniżone napięcie mięśniowe i bardzo wiotkie stawy są ogromną przeszkodą w rozwoju motorycznym. Mimo codziennych ćwiczeń jeszcze nie chodzi. Wymaga zaopatrzenia w specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny.
JEŚLI CHCIAŁBYŚ WESPRZEĆ TEOŚ 1% SWOJEGO PODATKU, WYSTARCZY:
w rozliczeniu za rok 2015, w rubryce „WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) „ wpisać:
numer KRS 0000037904
w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%”:
Antczak Teofil 23255
Teosomkowe trudny można wesprzeć także przekazując indywidualna darowiznę
na konto:
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: Antczak Teofil 23255– darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
DZIĘKUJEMY CELINA I ŁUKASZ (rodzice)